home         comee         diensten         contact      
 
 

 
 

 



 
 

Maatschappelijk verantwoord ondernemen

www.duchenneheroes.nlComee ziet haar maatschappelijke verantwoordelijkheid als ondernemer als een vanzelfsprekendheid. Comee heeft gekozen om het goede doel Duchenne Heroes te ondersteunen in de vorm van financiële middelen en persoonlijke medewerking om daarmee sponsorgeld te werven voor de strijd tegen de spierziekte Duchenne.

Duchenne, Papa is mijn hart ook een spier?
Duchenne spierdystrofie, bekend van de campagne Papa is mijn hart ook een spier? is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij de spieren langzaam worden afgebroken. De eerste symptomen verschijnen meestal als het kind anderhalf tot drie jaar oud is. Daarna verandert een normale peuter in snel tempo in een vrijwel hulpeloos kind in een rolstoel. De een na de andere spierfunctie valt weg, en de meeste patiëntjes kunnen, als ze een jaar of tien, twaalf zijn, niet meer lopen. Door de steeds verdergaande afbraak van alle spierweefsel ontstaan overal in het lichaam grote problemen. Vaak vergroeit de wervelkolom en in een later stadium treden meestal ademhalingsproblemen op. Uiteindelijk sterven de Duchenne-patiënten vaak voor hun dertigste. In zeer uitzonderlijke gevallen kunnen ze 40 jaar worden, maar veel Duchenne-patiëntjes sterven al voor hun twintigste door hart- en ademhalingsproblemen. Duchenne komt vrijwel alleen bij jongens voor. Duchenne legt een zware druk op de patiëntjes zelf en op hun directe omgeving, die met veel inzet, aandacht en hoge kosten alles op alles zet om de beste behandeling mogelijk te maken.

Doorbraak?
Op dit moment lijkt een wetenschappelijke doorbraak voor een werkelijke aanpak van Duchenne eindelijk dichtbij. Recente experimenten met dieren (ondermeer muizen) zijn zo hoopgevend, dat de eerste klinische tests met een groep Duchenne patiëntjes heeft plaats gevonden. Eindelijk gloort er perspectief. Niet voor de huidige generatie patiëntjes, maar hopelijk voor de volgende. Als er voldoende geld is, tenminste.

700 km – 7 dagen – 4 landen – 1 doel
Om de nodige fondsen bijeen te brengen voor het broodnodige onderzoek naar Duchenne, vindt van 13 tot en met 19 september 2009 de 4e editie van Duchenne Heroes plaats. Duchenne Heroes is de zwaarste gesponsorde mountainbiketocht van het jaar. De zevendaagse mountainbiketocht van Luxemburg naar Nederland brengt 400 mountainbikers door 4 verschillende landen. Per dag leggen zij gemiddeld 100 uitputtende kilometers af. Met als eindbestemming Nijmegen. De finish is een grootscheeps feest voor iedereen die Duchenne-patiëntjes een warm hart toedraagt.
Doel: het bijeenbrengen van een 1,5 miljoen euro om nieuw, essentieel onderzoek naar Duchenne spierdystrofie mogelijk te maken.

Comee neemt deel aan Duchenne Heroes om op deze manier sponsorgeld te werven. Wilt u ook een bijdrage leveren? Dat kan. Strijd mee tegen Duchenne en sponsor Marc Dekkers van Comee via de site www.duchenneheroes.nl of klik hier voor een directe toegang tot de sponsorpagina van Duchenne Heroes en type bij ‘wie sponsor je’: Marc Dekkers.


Deelname aan Duchenne Heroes wordt onder andere mogelijk gemaakt door:
Piet Andriessen B.V., gedipl. Opticiën-Oogmeetkundige
Pro Seating Products, specialist in Mobiliteitshulpmiddelen.

www.andriessenoptiek.nl         www.proseatingproducts.nl

 
 
 
 Landvoort 13|5706 HE Helmond|The Netherlands|T:+31(0)6 3104 3004|E: info@comee.nl|www.comee.nl

| disclaimer | CMS by cogem.nl |